Miesięczne archiwum: Czerwiec 2013

Polskie monopoly

Ponieważ z powodu tych całych moich anomalii sypiam różnie. Raz jak normalny człowiek innym razem w dzień, a jeszcze kiedy indziej po 19-20kilka godzin- w tym ostatnim przypadku zwykle kończy się karetką i cudami na kiju na oiomie- to lubię sobie w nocy jak nie mogę spać pochodzić i powłóczyć się po mieście. Mam też kilku znajomych co robią podobnie czemu oni nie śpią tego za cholerę nie wiem. Wydaje mi się, że po prostu to lubią i całe szczęście bo mam do kogo po 24 gębę otworzyć. Wczoraj też było tak, że poszedłem na miasto a moi koledzy siedząc w knajpie przy piwie kiedy już do nich dotarłem od słowa do słowa stwierdzili, że w sumie lokal ma na składzie „Eurobiznes” czyli polską podróbkę monopoly. Skoro takowa jest to czemu po rytualnym fajku na balkoniku lokalu i pobraniu jeszcze po szklance płynu wedle upodobań nie zagrać. Pomimo moich protestów i początkowych trudności takich jak brak ponad połowy pinków rozdano kasę pinki zastąpiono zaś monetami o niskim nominale. Gra się rozpoczęła. Umowa była taka, że po godzinie kończymy i podliczmy kasę i hipoteki i ten kto ma najwięcej wygrywa. Już po chwili moi koledzy kłócili się odnośnie interpretacji przepisów. Pomyślałem sobie masz za swoje siadać z mgr. prawa do gry w cokolwiek, ale to nie był koniec. Każdy oskarżał każdego o kradzież co zresztą okazało się nie bezpodstawne. W ciągu godziny moi kumple zdążyli okraść bank na szacunkowo- sądząc z ich wzajemnych oskarżeń- na jakieś ok 15-20 tysięcy w różnym nominale. Ukradli także większość hipotek oraz próbowali sobie na wzajem wręczać łapówki w walucie z gry i hipotekach. Grę skończyłem na ostatnim miejscu każdy z pozostałych graczy niezależnie od wyniku ogłosił się zwycięzcą oskarżając pozostałych dwóch o kradzież nieuczciwość łamanie zasad i wszelkie inne oszustwa. Na moje naiwne pytanie „czy nie da się uczciwie grać i czy muszą wszyscy oszukiwać”? Dowiedziałem się, że normalnie i uczciwie jest nudno i nieżyciowo, a wtedy gra nie ma sensu. Już nawet brak mi słów bo jak chłopaki tak grają w „Eurobiznes” to aż strach się bać co w normalnym, życiu, skoro już z założenia uczciwa gra w planszówkę jest niemożliwa. Kolejni moi koledzy grają w „Munchina” gdzie w instrukcji jest napisane, że gra zajmuje godzinę max dwie jeśli wprowadzi się dodatkowe utrudnienia. Moi kumple grają po 5-6 godzin albo i dłużej pomyślcie co tam się wyprawia. Sądzę, że niektóre gry podobnie jak alkohol powinny mieć na etykiecie napis „nie dotyczy polaków”.  Myślenie, które objawia się w tak prozaicznych sytuacjach jak prosta z pozoru i oczywista w rozgrywce gra przekłada się na działania w życiu codziennym. Cóż „Miro” miał rację Polska to dziki kraj :).

Wakacje na wypasie

Wakacje już wkrótce. Dla niektórych już się rozpoczęło letnie szaleństwo inni urlop dopiero dostaną. Każdy jednak niezależnie od statusu społecznego, majątkowego czy zobowiązań oraz stanu cywilnego marzy żeby gdzieś wyjechać. Jedni jadą na Ibizę inni na Kryspinów, jeszcze inni spędzą wakacje aktywnie, na sportowo, kolejni lubią zabytki. Jednym słowem kogo co kręci i cieszy.
Kraków ma bogatą ofertę turystyczną i stoi frontem do turystów. Tylko u nas są takie piękne zabytki oraz odpowiednio do tego dostosowana cena i opłaty parkingowe. Mamy park kulturowy, do którego każdy się stosuje z wyjątkiem posłanki Grodzkiej. Mamy też szczerze witające przyjazne ludziom, a zwłaszcza turystom gołębie, które są do tego stopnia tolerancyjne, że srają egalitarnie srają na wszystkich bez różnicowania. Dodatkowo nasze piękne miasto ma jeszcze jeden punkt w swojej atrakcyjnej ofercie otóż jest to możliwość wykupienia obozu podróżniczo rekreacyjnego wraz ze zwiedzaniem zabytków na koszt NFZ. Gdzie taki kurort zapyta wielu skuszonych ofertą? Otóż oferuje go swoim pacjentom Szpital Uniwersytecki Collegium Medicum UJ. Teraz wielu sądzi, że zwariowałem. Ja zaś powiem, że nie. I zamierzam opowiedzieć wam troszkę o tym jak to jest na takim obozie.

Zacznijmy od zwiedzania zabytków można zwiedzać pieszo z kartoteką pod pachą to coś jak chodzenie z przewodnikiem, można też karetką być wożonym jak meleksem. Zimą w karetce jest taka sama temperatura jak w meleksie (podobnie jak latem wiosną i jesienią). Zwiedzanie karetką-meleksem odbywa się grupowo lub indywidualnie. Niestety tu decyduje przewoźnik. Dla czego mówię że zwiedza się zabytki? Hmmm… może dla tego, że większość budynków szpitalnych jest z XIX i początku XX wieku, ale są i starsze np pokasacyjny klasztor z XVIII wieku. Żeby było uczciwie powiem, że wycieczka nie zawiedzie też miłośników brutalizmu i postmodernizmu bo i tu i tam przy ulicy Kopernika, Botanicznej czy Śniadeckich da się perełki w takim stylu zbudowane uchwycić. Rekreacja też jest. Nie ma w prawdzie kajaków, czy basenu jest za to kilka budynków bez windy, oraz coś dla miłośników gier terenowych tzn. niemal co roku dzwoni jakiś debil, że jest bomba w szpitalu. Wtedy można udawać, że jest się na misji i terroryści zaatakowali szpital polowy. Aha każdy się pewnie dziwi skąd karetki i jazda nimi lub zwiedzanie pieszo. Karetki są bo żeby np. zrobić USG lub rentgen trzeba iść na drugą stronę lub drugi koniec ulicy. Pieszo zaś idzie się kiedy jest ładnie lub masz na tyle siły i znajomości topografii terenu żeby samemu bez pomocy przemieścić się z A do B bez czekania na „meleksa”. Czeka się od 30 min do 1 godz. Ja załapałem się nawet na NFZ-owski carpooling tj starym  zardzewiałym, rozlatującym się
i zalatującym nie wiedzieć czemu zapachem dworca kolejowego w Płaszowie polonezem combi, we trzech (ja i dwóch kierowców) udaliśmy się do Warszawy na Banacha. Podróż  wspominam miło wyspałem się był przystanek na stacji i kupiłem sobie zapiekankę. Zabawne, że zapiekanka smakowała i nie było po niej sensacji żołądkowych czego o diecie surwiwalowca jaką serwuje nam na koszt państwa firma cateringowa w niemal każdym szpitalu powiedzieć nie można. Tu jednak uważam, że nie ma co narzekać bo rambo miał gorzej sam się szył i rany postrzałowe musiał prochem z naboi wypalać. My zaś mamy gaziki i spirytus niby piecze ale gdzie nam do Rambo. Tak więc na tzw. „Kopernika” jest wszytko surwiwal, zabytki, wspinaczka, podróże, hajking, nawet meleksy i takie wycieczki turystyczne dalekobieżne. Wypoczynek w każdej formie i każdy coś dla siebie znajdzie. A w tzw. przerwie jak się zakombinuje dobrze można iść na pobliski plac na zakupy lub zamówić pizze z dostawą na oddział i nikogo to nie dziwi tam już widzieli wszystko:).
Na rynek na kawkę lub po pamiątki do sukiennic 15min piechotką chyba, że o kulach lub na wózku wtedy tj. wycieczka hardcorów i trwa dłużej, ale jak jest np. „Festiwal pierogów” to warto:). Generalnie polecam :) Moja ocena to 4 na 5 za brak kablówki i kuchnie bywa niedosolona (zwłaszcza na nefrologii).

Geniusz turysty niepełnosprawnego

    Tak sobie ostatnio myślałem po rozmowie z moją kuzynką gdzie by tu pojechać, bo w końcu wiosna już się kończy i zaczyna się lato. Będąc mną nie należy się oglądać za siebie tylko żyć chwilą i cieszyć się wszystkim, na smutek przyjdzie jeszcze czas.
    Jako, że lubię województwo świętokrzyskie, choć jest biedne i małe, to zajrzałem sobie do sieci co by można tam było obejrzeć z czego skorzystać i wpadła mi w oko kolejka wąskotorowa, która nie wiedzieć czemu zawsze była w sferze moich zainteresowań turystyczno-podróżniczych (sądzę, że może dla tego, że jest punktualna czego o PKP powiedzieć nie można). Postanowiłem zgłębić temat. Obadałem fotki, polecenia, ceny biletów, trasę i atrakcje. Okazało się że mnie stać. Co więcej w opcji full wypas mam za 30 zl. bilet na najdłuższą trasę widoczki po drodze w środku „mini Warsik” nazwany bufetem u Pawła, z rozsądnymi cenami: 5zl kiełbasa, 10 goloneczka. Co prawda ja nastawiam się raczej na widoczki, fotki i doznania estetyczne bo po solidnej kiełbasie lub czymś większym to będę po godzinie miał amoniak powyżej 100 i to grubo i będę jak śpiąca królewna, a wynoszenie średnio kontaktowego przysypiającego chłopa co waży 90 kg i zachowuje się jak pijany czy naćpany do przyjemnych nie należy. Więc oszczędzę tego ewentualnym współtowarzyszom podróży i pasażerom kolejki. Z resztą jeszcze bym kogoś w nerwach ugryzł jak to próbowałem zrobić z sanitariuszem z karetki bo mi nie dał spać w podobnej sytuacji, tylko podstępnie próbował mi zmierzyć ciśnienie. Do rzeczy jednak kolejka kolejką, ale ten region ma jeszcze inne atrakcje. Otóż jako, że kolejka startuje z Jędrzejowa i kończy potem bieg wracając tam można przyjechać sobie do tego urokliwego miasteczka wcześniej lub po wycieczce kolejką zostać w nim jeszcze chwilę i pozwiedzać, jak kto woli. W Jędrzejowie jest fajne opactwo, które można obejrzeć i największe w Polsce południowej muzeum zegarów choć mało kto o tym wie. Ja zaś z mojej sympatii do tych okolic, która nie wiem skąd się bierze wymyśliłem taki plan promocyjny Jędrzejowa który nie kosztuje nic. 
    Zanim do planu przejdę to sobie tak myślę literkami skąd się bierze moja sympatia do świętokrzyskiego. Może stąd, że mam tam rodzinę albo że mogę pojeść tam dobrej żywności a w niedziele rosół z prawdziwej kury zawsze dostanę. Inna sprawa że za rosołem trzeba trochę pobiegać a często to berek na trzech rosół, ty i pies, którego z wiadomych względów i sympatii do własnych czterech liter lepiej żeby nie było w tej zabawie. Może też dla tego, że nikt mnie tam nie nabił na widły (co też poniekąd jest zasługą rodziny), czego o wielu nabitych nie można powiedzieć (co już zasługą mojej rodziny nie jest). Jakoś tak lubię tam jeździć popatrzeć na ciężką pracę np. przy zbiorach ogórków wtedy tak człowiekowi raźniej robi i docenia że nie musi na 30C w pełnym słońcu garbić się, kłuć rąk i nosić ciężarów, dostając przy tym garba i udaru. Dla faceta to pal licho on się poschyla ale kobieta… wtedy się cieszy że jest płaska jak deska i dziękuje bogu za ten dar.
Teraz jednak do mojego planu. Otóż tak mi się skojarzyło, że skoro nasz minister Nowak, człowiek zacny, szczery i prawy jakich mało i ze świecą szukać pożycza zegarki, to może mógłby nakłonić właściciela tejże wypożyczalni zegarów, z której korzysta żeby zegarki słynne już na całą Polskę jak długa i szeroka dało się wypożyczyć do Muzeum Zegarów w Jędrzejowie na wystawę czasową. Mam nawet pomysłów kilka na tytuł takiej wystawy „Czas Nowaka”, „Zdążymy z czasem”, „Zegary ministra” lub „Nowak na bogato”. I może wdzięczni mieszkańcy zrobiliby wtedy za taką promocję jakieś podziękowania… nie wiem… dyplom i może ściepa w gminie na zegarek żeby już biduś nie musiał pożyczać i dziadować, bo jakże to tak poważny minister a zegarka nie ma. Jędrzejów miałby więcej turystów i większe przychody z turystyki, a minister porządny zegarek i to na własność. Idą zbiory więc chłopi by się pewnie szarpnęli przy zrzucie. To byłby taki interes typu „win win” czyli każdy wygrywa a koszty żadne. Czemu jeszcze nikt z doradców ministra Nowaka na to nie wpadł, mnie kalece zajęło to dosłownie sekundy a oni zdrowi sprawni i niby kumaci… Sam nie wiem za co on im płaci:).

Autokaruzela sprzedażowa

    Ostatnio sprzedaje samochód. Dla niepełnosprawnego to droga przez mękę, nie zawsze, ale często. Bo co to z pozoru proste może okazać się kosmosem, z resztą sami przeczytajcie…
Auto jest w dobrym stanie i nawet zrobiłem poprawki lakiernicze więc śmierdziało w nim przeokturnie. To był pierwszy błąd. Ja jestem uczulony na farby, lakiery i inne takie specyfiki więc trzy dni jeździłem przy 28C w cieniu rozgrzanym jak piekarnik, śmierdzącym lakierem i pastą polerską,  przy otwartych szybach a tym samym bez klimy, aucie. Mój wehikuł dalej śmierdzi ale już nie aż tak. Auto dodatkowo trzeba było umyć. To pikuś myjka na stacji 5zl do automatu i chwile potem jest już ok. Zrobić fotki, po umyciu zanim się zakurzy tu już gorzej bo żarówa jak cholera, a uto trzeba w słońcu fotografować dla lepszego efektu. To wytrzymałem. Załatwiło mnie odkurzanie, które jest niezbędne żeby potencjalny nabywca patrzył jak ładnie utrzymany jest pojazd. Otóż jak się bierze leki na ciśnienie to niektóre dają fajny efekt „karuzeli” polegający na tym, że jeśli z pozycji leżącej, kucznej lub pochylonej chcesz się spionizować szybciej niż idzie bluszcz po ścianie przypłacasz to w najlepszym wypadku zawrotami głowy i bólem głowy w najgorszym to wszystko plus omdlenie walnięcie łbem o coś twardego i koniec a la Czarek Mończyk pod prysznicem. Ja mam 190 cm wzrostu więc zabawa jest podwójna coś jak dwa bilety na karuzele na odpuście w „Porzyowie Górnym”. Zaliczyć przysłowiowej gleby nie zaliczyłem. W nic nie przywaliłem ani głową ani niczym za to zabawa z odkurzaczem była lepsza niż rolercoster (nie rozumiem czemu to ludzie robią placą za to i się jeszcze cieszą) i migreną aż do teraz. Kiedy robię tak z pozoru prozaiczne czynności czasem mi się wydaje że my niepełnosprawni mamy lepiej tylko przed kościołem choć i tu cyganie stanowią dla nas sporą konkurencję :).

Ciężka praca

 

   Zawsze lubiłem ciężką pracę, mógłbym na nią patrzeć godzinami. Tej dewizy się trzymałem to pozwoliło mi skończyć szkołę i zdobyć kilka innych kwalifikacji. Co utwierdziło mnie w przekonaniu, że ciężka praca pozwala tylko garba nabyć i utracić szacunek innych normalnych ludzi? Otóż pewien fakt z życia kiedy jeszcze nie wiedziałem, że jestem tak ciężko przewlekle chory. Wracałem sobie wtedy po wesołej andrzejkowej nocy autobusem do domu. Nie bez znaczenia był fakt, że był to pierwszy autobus w stronę mojej okolicy i było cholernie zimno. Wraz ze mną jechali tylko pracownicy fizyczni o zniszczonych tanim winem i zmęczonych ciężką pracą twarzach. Ci ludzie jechali jak na skazanie podsypiając sobie i przerwach na otwieranie zmrużonych oczu na wertepach i dziurach jakich było i dalej jest pełno w polskich drogach. Ci akurat panowie jechali kopać zmarzniętą ziemię pod rury do budynków, których było pełno w budowie koło mnie. Pomyślałem sobie wtedy: „Ja? Z moim zdrowiem i wrodzonym lenistwem… pierdole!”. Wróciłem do domu poszedłem spać, a kiedy się wyspałem zabrałem się do odrabiania lekcji. Jedni lubią pracować i spędzać czas na świeżym powietrzu inni nie. Ja należę do tych innych i całe szczęście bo w szpitalu bym się już dawno powiesił a tak puki co jakoś to znoszę. :)

Zdradliwe Truskawki

  

     Ostatnio postanowiłem skorzystać z sezonu truskawkowego obrałem sobie truskawek nie zrażając się tym, że część z nich była lekko podfermentowana. W sumie już brak śmietany powinien był dać mi do zrozumienia, że jakaś siła wyższa nade mną czuwa mówiąc mi żebym nie jadł tego świństwa. Na oko truskawki były ok twarde i w ogóle te co były ewidentnie do bani wywaliłem bez litości. starannie umyłem i pokroiłem owoce potem całość posypałem cukrem i zjadłem. Cztery godziny później miałem za swoje śniły mi się koszmary włącznie z tym że jestem w podstawówce i ścigają mnie posłowie na sejm polski. Ranek był równie okropny jak noc tym bardziej, że musiałem zjeść leki a tych o zgrozo nie je się na czczo… z trudem doszedłem do siebie dopiero późnym popołudniem i tylko po to żeby udać się po prezent dla mamy na urodziny i wodę bo w domu został już tylko wrzątek. 

Ta cała historia przypomniała mi o naszej pożal się boże służbie zdrowia, którą powinno się nazywać zakładem biernej eutanazji niepotrzebnych obywateli. I bynajmniej nie jest to winą Tuska jakby to powiedział klasyk. To co teraz mamy jest wynikiem naprawiania systemu metodą naprawiania polskich dróg czyli łatania i łatania i łatania i prowizorki. Każdy rząd jest pod tym względem gorszy od następnego każdy ma w dupie bo władza jak mawiał kolejny klasyk się wyżywi w tym przypadku wyleczy i to za granicą lub prywatnie. Reszta zaś jak nie choruje to ok a jak choruje to ma problem. Wielkim reformatorem nigdy nie byłem myślę sobie tak, że każdy polityk powinien mieć przykaz leczenia się państwowo zamiast prywatnie lub za granicą i sądzę że postępy w naprawie systemu i poprawie jakości usług oraz nastawieniu urzędników do chorego były by zadziwiająco szybkie i skuteczne. Tak  „żeby żyło się lepiej” :).

Tolerancja po „polskiemu”

Dziś znów byłem na klinice, nie ma lekko. Choć tyle, że pogoda świetna i mam do dyspozycji auto więc , czuję się wolny i radosny. Zjadłem sobie sushi w moim ulubionym sushibarze. Jak zwykle porysowałem obrus czekając na swoje zamówienie. Kelnerki mnie już znają i chyba nawet lubią te moje rysunki bo kiedyś jedna się mnie zapytała co będzie na papierowym obrusie dziś bo zawsze z niecierpliwością czekają co im narysuję i komentują. Pozostaje mi wierzyć, że komentują pozytywnie. Sielankę zakłócił mi tylko fakt ze przyciąłem sobie rękę krzesłem kawiarnianym na którym siedzę pisząc to jakbym miał mało siniaków.
W tym tekście chciałem opisać takie moje spostrzeżenia na temat tego jak jest w Polsce, kiedy nie widać niepełnospawności. Otóż ostatnio napadła mnie babura na parkingu i zaczęła się na mnie drzeć i wyzywać mnie od oszustów gdyż jej zdaniem nielegalnie parkowałem na miejscu dla inwalidów. Baba robiła dym straszliwy siedząc w zardzewiałej skodzie felicii koloru srebrny metalik. Dałem się wciągnąć w końcu w pyskówkę bo zaczęło się robić zbiegowisko. Zapytałem więc poirytowany „o co chodzi?”. Po raz kolejny dowiedziałem się, że nie jestem niepełnosprawny i że jestem oszustem, że nielegalnie parkuję oraz, że mam pokazać kartę parkingową jeśli jest inaczej. Na moje stwierdzenie, że niech się wypcha i że mam prawo stać gdzie stoję. poleciał kolejny potok obelg i oskarżeń. Na co ja już rozbawiony całą sytuacją mówię, że niech sobie dzwoni po straż miejską lub policję. Znów usłyszałem to co wcześniej, kobieta była tak zawzięta jak gruba a gruba była niemożebnie. Postanowiłem ja ją wylegitymować żeby było śmiesznie bo w sumie czemu by nie skoro ona sama tak ochoczo legitymuje innych (zacząłem nabywać słusznych podejrzeń, że to nie pierwsza bitwa w indywidualnej krucjacie tej jakże „uroczej” pani). Co do moich podejrzeń wcale się nie myliłem, ale o tym na koniec. Na razie skupmy się na tym, że pani ochoczo mi zamachała nie wysiadając cały czas z auta. W końcu rozbawiony już całą aferą parkingową poszedłem do auta przyniosłem swoją kartę pokazałem mówiąc pani coś do słuchu i odszedłem po całej akcji słysząc za sobą, że „ona mi i tak nie wierzy i że mam to nielegalnie”. Nawet się nie odwróciłem tylko poszedłem do auta. Wiedźma i denkach ruszyła zaś do boju bo koło mnie stało jeszcze jedno auto a ona „musiała skontrolować” czy to auto też stoi poprawnie. Niepełnosprawność miała sądząc z dużego zada i sposobu poruszania się (jak ja szczudłach) za problemy ze stawami biodrowymi. Ruchowcy bywają straszni, podobanie niewidomi tacy ludzie uważają się bardzo często za bardziej pokrzywdzonych niż inni a tym samym lepszych i wyjątkowych. Ja zaś oglądałem z niemniejszą radością to co się działo dalej bo baba zablokowała całą drogę i kolejna kobieta nie mogła wyjechać i dopiero zaczęły się krzyki i wrzaski z oby stron. W końcu nasza mścicielka pojechała dalej złą jak osa bo nie dość, że i ja i auto obok mieliśmy postojówki to jeszcze jej się oberwało od innych za tarasowanie drogi i zabawę w seryfa kosztem innych.
Tak w naszym kraju traktuje się przewlekle chorych nie jeździ taki na wózku nie daj boże widzi i słyszy ma obie nogi czy ręce to nie jest niepełnosprawny, a przecież ci sztandarowi czyli niewidomi, niesłyszący czy ruchowi często mogą od nas przewlekłych więcej bo i alkohol, i papierosy, i inne używki. Przewlekły często żeby wyglądać tak żeby nie wyglądać musi spędzić sporo czasu na przygotowaniach plus stosować dietę być abstynentem unikać chorób i przemęczenia itd. Tyle w naszym społeczeństwie mówi się o tolerancji ale wybiórczo się ją stosuje, a najbardziej krzywdzą się często sami niepełnosprawni sami się segregując lub odcinając od reszty społeczeństwa. Czasami przecież bez awantur i przy odrobinie czujności i zachowania instynktu samozachowawczego można odróżnić cwaniaka od kogoś kto jest rzeczywiście dotknięty jakimś problemem, ale stara się nie obnosić z tym jak na paradzie. To się da zrobić uwierzcie wiem wystarczy więcej empatii i ciekawości świata by sprawić żeby żyło się jakoś tak lepiej:).

Kiedy rano wstajesz…:)

          Po mnie nie widać choroby i co za tym idzie niepełnosprawności stąd szereg dziwnych sytuacji takich jak walka o miejsce w komunikacji miejskiej postojowe czy choćby na uczelni o swoje prawa itd. 
Żeby było widać, że nie widać codziennie potrzebuję od 2 do nawet 4 godzin na tak zwany rozruch tj śniadanie, leki i żeby się rozchodzić i dojść do siebie. Nigdy jednak nie zaniedbuje choćby nie wiem jak ciężko było porannej toalety i przygotowań do zmierzenia się ze światem. Poranną toaletę robimy przede wszystkim dla siebie żeby się świeżo i pewnie czuć oraz dla innych żeby i oni przejęli od nas świeżość i było im dobrze kontaktować i przebywać z nami. Polecam taki poranny rytuał każdemu nie tylko chorym czy śpiochom pomaga to postawić się na nogi pozbyć resztek snu z powiek i nastroić się do życia i do dnia w jakiś lepszy sposób. Taki codzienny proces przygotowawczy i rozruchowy pozwala nadać nam rytm i siłę na cały dzień, a dni bywają różne jedne lepsze jedne gorsze. Przez takie nastrojenie się po pobudce dobry dzień jest jeszcze lepszy a tan zły… no cóż może nie będzie dobry, ale na pewno będzie znośniejszy niż bez tej porannej rutyny. Z resztą spróbujcie sami.
            Kiedyś pewna kobieta zadała mi pytanie:  „Co jeśli zaśpię lub jeśli zapomnę lub nie będę miał czasu lub… na poranną rutynę i na wbicie się w rytm rozbudzenie? To co wtedy będę miała zły dzień i źle się będę czuć itd.” Nie dała sobie w żaden sposób wytłumaczyć, że od rutyny nie można uzależniać złego i dobrego samopoczucia to środek pomocowy i stymulujący coś jak perfumy czy szminka lub markowe ciuchy czy 1000 złotych w portfelu ona zaś potraktowała to dosłownie jak narkotyk i to ciężki biorę super euforia nie biorę zjazd dół smutek, marazm. Rutyna jak pisałem ma nam umilać dni zwykłe i podkręcać pozytywnie te które są super i te gorsze bo każdy je ma nawet ja. W końcu bycie chorym przewlekle to nie naleśniki z malinami, ale ciągłe hartowanie ducha i ćwiczenie siły woli wie to każdy kto choćby miał kiedyś świnkę czy grypę i musiał siedzieć w domu.

wyjątkowy

               No to jeszcze raz od początku mam na imię Aleksander ale większość woła na mnie Olek. W sumie poza krótkim okresem, kiedy chciałem być „Stasiu” (Staszek był pierwszym prywaciarzem u nas na osiedlu miał zieleniaka pełnego warzyw i słodyczy w tym tych najbardziej pożądanych czyli z importu) to jakoś mi to nigdy nie przeszkadzało. Nawet byłem dumny że mam na imię tak samo jak Kwaśniewski, który wtedy został wybrany po raz pierwszy na prezydenta. Odmówiłem nawet modlitwy za Polskę do której zmuszała nas zakonnica na przygotowaniach komunijnych (za co dostałem uwagę) twierdząc, że Kwaśniewski to komuch i zło dla polski  (kościoła). Wtedy po raz pierwszy zacząłem się przekonywać o swojej wyjątkowości. Marzyłem, że jestem wyjątkowym człowiekiem mądrym zdolnym nie rozumianym i w ogóle. Z marzeniami problem jest taki, że lubią się spełniać, a w ich spełnianiu trzeba naprawdę zachować ostrożność bo można dostać nie licho po głowie. Z marzeniami jest jak z kupnem samochodu jest wiele modeli jednej marki a co gorsza każdy jest innej sprawności technicznej. Podobnie stało się i u mnie w wieku 9 lat czyli jakiś rok po pierwszej  komunii wykryto u mnie na rutynowych badaniach białko i krew w moczu, badania powtórzono i okazało się, że dalej jest tak samo i nawet gorzej. I tak jeszcze tego samego dnia bez pidżamy rzeczy osobistych, które dostałem dopiero wieczorem, wylądowałem w szpitalu. Po wielu perypetiach i różnych dziwnych akcjach w końcu uzyskaliśmy remisję choroby (zapalenia kłębuszkowego nerek). Ja zaś byłem jednym z pierwszych dzieci w Polsce, które zaczęły brać cyklosporynę. Z tym lekiem też były hece bo przez jakiś czas nie był refundowany i dzieciom, których rodzice nie byli w stanie go na lewo załatwić lub kupić za bagatela wtedy 2500 za paczkę (ja zjadałem dwie takie miesięcznieJ) choroba wracała. Lekarze wtedy obeszli system i wpisywali dzieciaki na fikcyjne pobyty i wydawali leki z oddziału. Chwała im za to! Potem refundacja jakoś po latach wróciła i jakoś też mi szło. Dorastanie bez picia, fajek i zioła jest ciężkie. Zioła nigdy nie zapaliłem za to reszta sporadycznie się zdarzała do dziś czasem mażę, że sobie zapalęJ. Życie w innej rzeczywistości, rzeczywistości chorych a funkcjonowanie w świecie zdrowych jest trudne. Każdy daje ci wódkę i inne używki bywało że próbowali zmuszać ludzie, biorą cie za histeryka a jak nie wiedzą o chorobie to za dziwaka. Tak człowiek uczy się asertywności mówienia nie a czasem zwyczajnie spierdalaj.  Generalnie lekko przy takim, życiu nie jest a buzujące hormony dodatkowo w tym nie pomagają. W ten sposób aż do osiemnastki, której czekałem nie jak każdy, żeby się legalnie napić, ale po to że wtedy niby choroba się cofnie bo ktoś powiedział, że nerczyca często bywa dziecięca a potem wraz z dojrzewaniem mija. Nie minęła ani w wieku 18 ani 19 ani 20 lat ani potem . Dalej studia w międzyczasie kilka nawrotów część na własne życzenie. I kiedy już się pogodziłem sam ze sobą z tym jaki jestem okazało się, że dostałem kolejnego nawrotu w 2010 w trakcie pisania magisterki. Tym razem nie było jak zawsze nie pomagały żadne leki a na domiar złego zacząłem coraz więcej spać i spać aż zacząłem tracić przytomność najpierw w domu potem w szpitalu. Jeden oiom drugi oiom  tomografy szukanie tygodnie mijały ja chudłem w oczach aż wreszcie wpadli na to, że mam hiperamonemię po wszystkim co zjem. Po kolejnych kilku tygodniach i testach na różne dziwne choroby ustalono, że nie mam żyły wrotnej, w związku z czym w celu dalszych badań jadę do Warszawy I CO NAJWAŻNIEJSZE JESTEM JEDYNY TAKI W POLSCE CZYLI WYJĄTKOWY!!! :)