Miesięczne archiwum: Październik 2014

„Nietykalni” najlepszy film na świecie

   Wczoraj znowu oglądałem „Nietykalnych„, tym razem w TV. To chyba najlepszy film o niepełnosprawności jaki kiedykolwiek widziałem. W ogole jest to jeden z najlepszych filmów moim zdaniem. Nie mówiąc już o tym, że jest to genialna, dobrze zagrana komedia, poruszająca szereg innych ważnych tematów i ponadczasowa w swoim wymiarze. Mi się ten film zajebiście podoba! Może z racji bliskości mi tematu. Ostatnio sam mam duże problemy z poruszaniem się i sam nie wiem jak to będzie. Przydałby mi się ktoś właśnie taki jak Driss i druga połówka też… :)

nietykalni

   Problem niepełnosprawności polega nie na tym, że jesteś niepełnosprawny, ale na biedzie. W filmie Philippe ma kupę kasy i jest jak gej z kawału o comingoucie (-Tato jestem gejem. -Masz kasę lub sponsora lub choćby plan na jedno lub drugie? – no… nie. -To ty zwykły pedał jesteś, a nie żaden gej). On może mówić o sobie, że jest niepełnosprawny. W rzeczywistości większość z nas niepełnosprawnych jest kalekami, bo kalectwo to brak kasy, a tym samym właściwego leczenia, bo kasa przepalana jest na leczenie i nigdy jej dość. Nie mniej jednak film jest piękny i pozwala na chwilę pomarzyć jakby to mogło być znośnie żyć ze swoim kalectwem gdyby na koncie było kilka zer więcej :). Takie marzenia zaś dają inspirację do działania, takiego pozytywnego, uskrzydlającego, które przy odrobinie szczęścia może nie przerodzi się w filmowe maserati Philippe’a, ale może chociaż nowego passata:). Gorąco polecam obejrzenie filmu zwłaszcza, że pomimo ciężkiej tematyki bawi do łez i jest przy tym lekki i przyjemny w odbiorze. A i co najważniejsze kończy się dobrze, mądrze i z nadzieją, o którą często trudno nawet zdrowym.

Moich przygód ciąg dalszy- nerwy, neurologia, pan Edward…

   Więc tak… ha nigdy nie zaczyna się zdania od więc. Tak mi zawsze powtarzała moja polonistka w podstawówce. Ona dziś dalej uczy, tylko w gimnazjum (też mi nobilitacja:P) :) i pewnie jest dalej purystką językową. Ja zaś słucham sobie właśnie fajnej muzy via net i piszę jak chcę, bo to w końcu mój blog i kto mi zabroni:). Poważnie jednak rzecz biorąc za chwilę mam dzwonić do Wawy do pani sekretarki co z moimi badaniami dotyczącymi możliwości przełożenia mi nerki. Dla tego zanim zadzwonię napiszę jak się miesiąc czasu „bawiłem” na neurologii na ul. Botanicznej.

   Kiedy przyszedłem na neurologię to od razu zrobiono mi nakłucie lędźwiowe (wbijają igłę w kręgosłup i pobierają płyn mózgowo-rdzeniowy do badania). Procedura nie jest przyjemna. Potem cały dzień trzeba leżeć plackiem na łóżku itd. Dodatkowo przyjemność się zmniejsza jeszcze wydatniej, kiedy robią to nie raz, a sześć razy, bo kolejny i kolejny lekarz nie może się wbić i tylko podrażnia ci nerwy. No, ale to jakoś przeżyłem. Badania wyszły. Mam autoagresję na nerwy obwodowe plus same nerwy się sypią od leczenia przez 20 lat nerek i samych dializ. Dobra wiadomość, da się to leczyć, jakoś. Zła nikt nie słucha, że jestem strydoodporny i po targach dostaje 60mg encortonu na wyjście (chcieli mi dać 80mg).

DSC_0073

Zabawnie jest jednak na co dzień na oddziale, bo po badaniach trzeba czekać półtorej tygodnia nic nie robiąc, poza 20min ćwiczeń od pon do piątku na salce rehabilitacyjnej, na plazmaferezy. Przez bite półtorej tyg tylko witam się z wizytą lekarską o poranku i nic poza. Plazmaferezy to takie czyszczenie osocza z nadmiaru przeciwciał, żeby odporność była niższa i żeby organizm nie tłukł własnych nerwów. U mnie oznacza to tyle co; Olek uczy się chodzić od nowa i odstawia wózek inwalidzki.

Wreszcie codzienność; dieta spoko, jak na szpital, da się coś zjeść. Resztę ktoś zawsze dowiezie przyniesie itd. Bywa, że nawet uda się uciec na chwilę do miasta na kawę lub do sklepu czy kupić książkę w empiku. Poznaję nowych często fajnych ludzi. Np. Maćka architekta co buduje mosty, Adama informatyka co ma żonę Rosjankę i malutką córkę (a miał chłop już księdzem zostać) pana Stanisława wesołego dziadka co ciągle gada i grywa z nami w tysiąca oraz pana Edwarda dziadka lat 83-4, jakoś tak, co trafia do nas po udarze i staje się czymś w rodzaju maskotki sali. Średnio kontaktuje, niszczy łóżko, pali e-fajka i martwi się o swoje 50 gołębi hodowlanych. Z panem Edkiem to są w ogóle jaja. Przeklina, domaga się prawdziwych papierosów i nie interesują go „takie tematy”. Z takimi tematami było tak, że miał powtarzać po lekarce jakieś zdania podczas badania ale stwierdził, że „eeee takie tematy to mnie nie interesują”. No i było pogadane i koniec badań. Pan Edward często jest też agresywny i zmącony. Najlepszą anegdotką jest chyba jednak, jak pielęgniarka podaje mu hydrokzyzynę na sen, a pan Edek patrzy na nią i mówi jej że „eeeeee niee mam smaka” kiedy zaś pielęgniarka tłumaczy, że to nie wódka pan Edward wyraża zdziwienie „nieee ?! a coooo???!!”. W końcu po długich targach wypija grzecznie i po czasie i krótkiej walce z drabinką osłonową w łóżku, która ogranicza mu przestrzeń życiową i jest jego głównym wrogiem  kładzie się spać.

DSC_0348

Dodatkowo mamy jeszcze nowy budynek obok neurologii tzw. CUMRYK na dachu którego jest lądowisko dla helikopterów. Jak helikopter siada to szyby się trzęsą huk jest jak cholera, a jak okna są otwarte to wlatuje pył śmieci liście i co tam jeszcze za oknem do środka sali. W dzień pal licho, ale w nocy masakra nie dość, że nerwy podrażnione i spać nie można, to albo trafi się chrapacz, albo taki pan Edek się budzi i szarpie z drabinką, albo helikopter siada i masz noc z głowy.  Neurologia nie jest łatwym oddziałem tym bardziej, że nie ma gdzie nas pacjentów przenieść na czas remontu. Więc remont toczy się równolegle razem z życiem szpitalnym. Kucie, wiercenia, huki burzonych ścian tylko jeden kibel i łazienka razem dla wszystkich, a w nocy helikopter. Na takich fazach mijają mi dni i tygodnie, aż do wypisu.

Trzynastego idę na EMG (Kopanie prądem i kłucie igłami po nerwach. Też niezwykle przyjemne.) i kontrolę. „Wisz mi lak !!!” :)

Dzwoniłem właśnie do Wawy i jak myślałem znowu kurwa nikt nie odbiera pomimo uprzedniego umówienia się na telefon i zapewnień. Wszyscy lecą tam w ch…

Pół kotleta. Czyli jak tam w stolycy karmią :).

   O Wawce i moim tam sierpniowym pobycie nie będę pisał jakoś dużo. Powiem tylko, że w przeciwieństwie do krakowskiej hepatologii warszawska daje dietę zwykłą to zaś w praktyce oznacza, że czasem można coś zjeść i nawet bez ryzyka nieżytu żołądka. :) Za to z porcjami i ich liczeniem bywa już różnie. Raz nie doliczyli się kotletów więc ostatniego dostałem na spółkę z moim sąsiadem z sali.  On pół i ja pół. Pani kuchenkowa swoim salomonowym wyrokiem tak zadecydowała i przecięła go niczym węzeł gordyjski, łyżką :). DSC_0266

Dodatkowo kuchnia prosi o wypełnienie ankiet; jak smakuje, jaka jakość i czy ciepłe jest jedzenie itd itp. Te ankiety mnie ogromnie rozbawiły, może dla tego, że są, bo są. Nikt ich nie zbiera, nikt nie ewaluuje i nikt poza mną ich nie wypełnił i nie wrzucił do skrzynki. Ja zaś to zrobiłem tylko z nudów i przy ogromnym rozbawieniu podczas czytania kolejnych pytań :).DSC_0265

To by było tyle odnośnie wrażeń z wawy dalej nie mam wyników konsultacji od nich choć obiecali mi je dosłać. Co tydzień gadam z panią sekretarką i co tydzień słyszę to samo i nic, a przydałyby się do kwalifikacji do transplantu.

Wielkie dzięki Maji i Matiemu za dożywianie mnie kiedy leżałem w Wawie i nie za bardzo mogłem chodzić. Na prawdę WIELKIE !

Optymizm w leczeniu i nie tylko.

   Dziś będzie troszkę o optymizmie w leczeniu i w ogóle w życiu. Jak ja to widzę i przedewszystkim czemu tak widzę. Pisząc ten tekst mam cały czas w pamięci dość ciekawy i potwierdzający moje spostrzeżenia artykuł z Fokusa. Ów Art dotyczył właśnie optymizmu, a w zasadzie jego skutkom i jego braku. W Focusie pisali co lepsze, bycie tak modnym teraz optymistą czy raczej racjonalne myślenie o sobie i swoich możliwościach. Oni skłaniali się do drugiego podobnie jak ja.szczescie2

Nigdy nie byłem nadmiernym optymistą i nigdy nie mówiłem sobie, że będzie dobrze. Zwłaszcza w chorobie. Czemu nie będzie? I czemu mówię, że nie będzie? Bo nie ma do tego przesłanek. Ani wieku mi nie ubywa ani zdolności regeneracyjnych w organizmie nie przybywa. Ci co myślą, że teraz będę biadolił jak mi źle i jak to umieram też się przeliczą. Z chorobami zwłaszcza przewlekłymi i zespolonymi jest tak, że cię w końcu wykończą. Jak nie choroba, to coś przy okazji cię wykończy- ja już jedną sepsę miałem zafundowaną w szpitalu. Najważniejsze to być silnym zmotywowanym i mieć dużo pomysłów i chęci ich realizacji niezależnie od tego co się dzieje z tobą w danej chwili. W ten sposób ja jakoś funkcjonuje. Nigdy nie mówię, że będzie dobrze, ale staram się myśleć co mogę jeszcze robić w takiej, a takiej sytuacji i ew. co lub kto może mi w tym pomóc. Takie podejście jest moim zdaniem o wiele lepsze niż wmawianie sobie, że będzie dobrze, bo po pierwsze może  i często gęsto nie jest dobrze. Wręcz przeciwnie jest źle i będzie gorzej i co wtedy ?!? Wtedy jest tylko smutek ból i rozczarowanie. A takich uczuć należy unikać nic nie wnoszą i są depresjogenne.

Kolejną przyczyną dla której, nie lubię hurra optymizmu i optymistów są nasi lekarze. Nagle odkryli optymizm jako terapię i kiedy np. skarżyłem się na to, że tracę władzę w nogach i w ogóle. Słyszałem, że jestem pesymistycznie nastawiony, i że jak zmienię podejście to przejdzie. Teraz kiedy nie do końca podoba mi się leczenie bo efekty są za słabe lub ich nie ma słyszę to samo. To jest moja wina bo za mało się uśmiecham i nie jestem dobrej myśli. Idąc tym torem wkrótce dojdziemy do wniosku, że to co mi się przytrafia jest z mojej i tylko mojej winy. Bo kurwa jestem mało pozytywny i źle nastawiony do życia- za mało optymistyczny. To oczywiście popierdówa, ale jak polski lekarz nie wie lub mu się nie chce lub bagatelizuje to zawsze się słyszy; więcej uśmiechu i będzie dobrze. (Na nefrologii wręcz wysyłają do skutku psychiatrów do pacjentów by ci diagnozowali im depresje z dupy i wtedy wpisują „pacjent z depresją nie współpracuje” itd. i mają czyste ręce.) Wracając jednak do tematu…  Nie ku… nie będzie. Będzie jakoś, a jak będę się leczył uśmiechem jak na amerykańskich filmach to równie dobrze mogę się leczyć w sanktuarium w Łagiewnikach lub u jakiegoś Harrego z Tybetu czy innego szarlatana. Lekarz jest od leczenia, a ty nie bądź, zarówno w chorobie jak i w życiu nadmiernym optymistą. Po pierwsze nie wszystko wbrew temu co mówią wszelkie guru coachingu i motywacji, zależy od ciebie. Po drugie optymizm kiedyś się kończy tylko wariaci i napiksowani chodzą non stop uśmiechnięci. Jak optymizm się skończy nastaje marazm i depresja. Jeśli nie jesteś optymistą tylko realnie patrzysz na swoje życie i możliwości to wtedy jesteś przygotowany na każdą ewentualność. Nie ma rozczarowań jest jakiś plan i można kupić od życia troszkę szczęścia i czasu na to szczęście żeby się nim pocieszyć do woli będąc przy tym spełnionym.

Na szybkości przed dializą

DSC_0073Dawno mnie tu nie było dawno nie piałem, bo i czas i okoliczności były nie po temu. Ale jak to się mówi od początku… Jak już wielokrotnie wspominałem, moje życie nie może być normalne, no bo czemu by miało być? W sumie nie ma na to żadnego dobrego usprawiedliwienia ani przyczyny żeby było nudno zwyczajnie i z normalnymi problemami z cyklu; zły szef, pies się zlał w salonie, brak chleba w sklepie czy coś w ten deseń. Ponieważ u mnie jest tak ciekawie, że aż nie ciekawie to mi po nerkach, które padły w wyniku autoagresji zaczęły padać też nerwy obwodowe. Żeby było śmieszniej z tego samego powodu co nerki. Mój organizm nie lubi siebie i się atakuje. Prawdopodobieństwo żeby tyle gówna nagromadzić w sobie do 29tego roku życia jest równe chyba dwóm 6tkom w totka pod rząd. Problem jest tylko jeden, żadnej 6tki nigdy nie wygrałem, żeby choć troszkę było lżej (wiadomo kasa szczęścia nie daje, ale najlepiej to samemu sprawdzić zwłaszcza w okienku apteki:) ).

Krótko mówiąc w niespełna 5 miesięcy po odstawieniu leczenia immunosupresyjnego na nerki (no bo nerki padły i na dializach mi nie potrzeba- logiczne) ścięło mnie z nóg do poziomu jazdy na wózku inwalidzkim. Nawet pod prysznic i do kibla. Potem 3 tygodnie leżenia na neurologii gdzie klimat jest boski i póki co jakoś chodzę. Choć ze schodami i spacerami dłuższymi niż 100m jest ciężko, a zastane przez ten czas mięśnie co i rusz dają nowe kontuzje. Pszczoły mód dały i padają bo są porażone insektami więc na wiosnę muszę kupić pewnie nowe bo te nie przeżyją tak się zapowiada. Miodu też było jak na lekarstwo. Troszkę mnie to wszystko przybiło zwłaszcza, że znów jestem tylko rencie bez pracy. Tu nawet nie idzie o kasę ile o to, żeby coś robić i nie demoralizować się siedzeniem w domu. Piszę bo muszę sobie wszystko poukładać na nowo po raz kolejny. Mam cichy plan żeby moje nienormalne życie w swoim wynaturzeniu stało się jakieś takie pełne namiastek zwyczajności, a czy mi wyjdzie?… Cóż czas i los pokaże ja się jeszcze nie poddałem i póki chodzę to się nie poddam.

Już niedługo kolejna dawka emocji i wesołych opowieści z krainy CMUJ.

O spastyce, o helikopterach i domniemanej wódce i innych ciekwaych ciekawościach… :)